«Das wahre Glück liegt in vielen kleinen Momenten»

00:00:01: [Signet] Stiftung Denk an mich.

00:00:03: Die Solidaritätsstiftung von SRF,

00:00:06: die Ferien- und Freizeitaktivitäten

00:00:08: für Menschen mit Behinderungen unterstützt.

00:00:12: [Moderator SRF 1] Die Familie der sechseinhalbjährigen Amila,

00:00:15: die Eltern Franziska und Simon,

00:00:17: und die beiden Brüder Lias und Niel.

00:00:20: Eine Familie, die gerne viel Zeit miteinander verbringt

00:00:22: und viel zusammen unternimmt.

00:00:24: Amila lebt mit Cerebralparese, die vor allem ihre Beine betrifft.

00:00:28: Ihr Alltag ist durchstrukturiert mit vielen Therapien und Trainings,

00:00:33: aber auch immer wieder mit vielen kleinen Erfolgserlebnissen.

00:00:37: Vor allem im selber Laufen macht sie wortwörtlich immer wieder Fortschritte.

00:00:41: Das ist auch dank ihrer Brüder möglich,

00:00:44: die ihr im Alltag unter die Arme greifen

00:00:46: und sie immer wieder aufmuntern, wenn etwas nicht klappt.

00:00:50: Der Beitrag von Pascale Folke.

00:00:52: [Pascale Folke] Amila liebt Musik, singt, malt und bastelt gerne.

00:00:55: Sie hört gerne Hörgeschichten, in die sie so richtig eintauchen kann.

00:01:00: Am liebsten spielt sie mit ihren zwei grösseren Brüdern,

00:01:03: Lias und Niel.

00:01:05: Umgekehrt ist es genauso.

00:01:07: Das merkt man, wenn man sieht, wie liebevoll sie miteinander umgehen.

00:01:12: Niel und Lias unterstützen Amila beim Gehtraining

00:01:15: und fangen sie auf, bevor sie umfallen kann.

00:01:18: Die drei sind ein Herz und eine Seele.

00:01:21: [Brüder von Amila] Sie ist immer sehr glücklich.

00:01:24: Sie ist sehr fröhlich.

00:01:27: Ich merke, dass sie es nicht belastet.

00:01:30: Sie weiss, dass sie nicht gleich viel wie andere Kinder kann.

00:01:35: Aber sie ist nicht traurig, sie ist einfach fröhlich.

00:01:40: Ja, ich finde es auch.

00:01:41: Ich habe das Gefühl, wenn sie nicht beträchtigt wäre ...

00:01:44: Sie ist nie schlecht gelaunt.

00:01:46: Es ist immer sehr schön, dass wir sehen, dass sie so glücklich ist

00:01:51: und dass sie fast nie traurig ist.

00:01:54: [Pascale Folke] Zusammen sind sie ein eingespieltes Team

00:01:56: und jedes Familienmitglied hat seinen Platz.

00:01:58: Das war nicht immer der Fall.

00:02:00: [Eltern von Amila] Amila kam gesund auf die Welt.

00:02:03: Wir dachten, sie sei gesund.

00:02:05: Die ersten Überprüfungen, die man im Spital macht,

00:02:09: zeigten nichts, dass etwas nicht gut wäre.

00:02:12: Genau.

00:02:12: Wir meinten eigentlich eineinhalb Jahre lang,

00:02:16: dass sie eine Entwicklungsverzögerung hat.

00:02:17: Uns fiel früh auf,

00:02:20: dass sie eine schwache Körperspannung hat,

00:02:23: einen schwachen Körpertonus.

00:02:24: Wir führten es darauf zurück,

00:02:26: dass sie eher klein und fein auf die Welt kam.

00:02:29: Wir hatten das Gefühl, dass das kommt.

00:02:31: Jetzt ist sie geboren und nimmt zu.

00:02:34: Dann wird sie kräftiger und holt das auf.

00:02:37: [Pascale Folke] Die Diagnose Cerebralparese

00:02:39: stellte den Alltag der Familie ziemlich auf den Kopf.

00:02:42: [Eltern von Amila] Nach ein paar Monaten verlagerte sich der Fokus fest auf das Kind.

00:02:47: Vorher war unsere Aufmerksamkeit sicher mehr bei den Jungs und ihren Themen.

00:02:53: Dann ging es fest um Amila.

00:02:57: Interessanterweise, wenn man das rückblickend anschaut,

00:03:00: reagierten sie eigentlich nicht negativ darauf.

00:03:03: Bis heute merkt man,

00:03:04: wie sie eine extrem gute Beziehung zu ihr haben.

00:03:07: Es gab nie einen Groll.

00:03:10: Sie sagten sogar schon mal,

00:03:12: sie wollten gar nicht, dass es anders ist.

00:03:14: Sie gehört so zu unserer Familie.

00:03:15: [Pascale Folke] Am Anfang konnte Amila nicht laufen.

00:03:20: Dank regelmässigen Trainings und Hilfsmitteln

00:03:22: wie Beinorthesen und einem Rollator

00:03:25: kann sich Amila heute selbstständig fortbewegen.

00:03:28: Sie macht auch jeden Tag Fortschritte,

00:03:30: wie ihr Bruder Lias stolz erzählt.

00:03:33: [Bruder von Amila] Sie hat schon sehr viele Fortschritte gemacht.

00:03:35: Sie kann schon sehr lange stehen.

00:03:38: Manchmal steht sie einfach,

00:03:39: und wenn jemand in der Nähe ist, geht sie zu ihm.

00:03:42: Sie wird auch immer sicherer.

00:03:45: Zuerst fiel sie bei jedem zweiten Schritt um.

00:03:48: Jetzt steht und läuft sie z.T. alleine.

00:03:52: Das ist halt ...

00:03:54: Es ist sehr schön für mich zu sehen,

00:03:56: wie sie gute Fortschritte macht.

00:03:59: [Pascale Folke] Amila trainiert fleissig.

00:04:00: Sie will ein selbstbestimmtes Leben führen können.

00:04:03: [Eltern von Amila] Amila ist ihre Selbstständigkeit sehr wichtig.

00:04:06: Sie will auch alles selbst machen, wenn es irgendwie geht.

00:04:10: Sie putzt selber die Zähne, zieht selber die Orthesen ab.

00:04:15: Anziehen ist etwas schwierig,

00:04:17: aber den Klett aufmachen und zuzumachen macht sie selbst.

00:04:21: Sie probiert alles, was irgendwie geht, selbst.

00:04:25: Dafür sind wir sehr dankbar.

00:04:27: Wir finden es mega cool, dass sie wirklich übt.

00:04:30: Wir haben das Gefühl,

00:04:31: dass sie massiv mehr Übung braucht als ein gesundes Kind.

00:04:35: Sie muss alles viel, viel mehr repetieren, bis es geht.

00:04:39: Dadurch hat sie natürlich auch Frusterlebnisse.

00:04:45: Trotzdem probiert sie Frust extra noch mal.

00:04:48: [Pascale Folke] Für Franziska und Simon ist es wichtig,

00:04:51: dass auch die beiden Jungs nicht zu kurz kommen.

00:04:53: [Eltern von Amila] Die Jungs schätzen das,

00:04:55: in der Zeit, in der wir mit ihnen zu viert etwas machen.

00:04:58: Aber sie würden es nie einfordern.

00:05:03: Wir wollen das mehr, weil sie stört.

00:05:06: Oder weil wir mit ihr vieles nicht machen können.

00:05:09: Es ist okay, wenn wir es mit ihnen machen und Amina nicht dabei ist.

00:05:13: Aber es ist auch okay, wenn sie dabei ist.

00:05:16: Das stimmt. Es kommt mehr von uns aus,

00:05:18: dass wir sagen, dass wir das und das tun.

00:05:21: Die Jungs fordern das gar nicht so,

00:05:24: obwohl sie in ihren Interessen und Entwicklung völlig woanders stehen.

00:05:28: [Pascale Folke] Damit die Eltern auch mal Dinge mit den Jungs unternehmen können,

00:05:31: nutzen sie das Angebot des Entlastungswochenendes

00:05:34: der Stiftung Joël Kinderspitex.

00:05:36: In der WG Kunterbunt wird Amila von Fachleuten betreut,

00:05:40: während Franziska und Simon mit ihren Söhnen

00:05:42: andere Aktivitäten oder Ausflüge machen.

00:05:46: Dieses Jahr durfte Amila ein solches Entlastungswochenende

00:05:48: im barrierefreien Reka-Feriendorf in Hasliberg

00:05:52: im Berner Oberland verbringen.

00:05:55: Wie Amila und ihre Familie diese Zeit erlebt haben,

00:05:58: erzählen wir euch nächsten Samstag hier auf SRF 1.

00:06:01: [Moderator SRF 1] Mehr über Aminas Familie

00:06:03: und das Entlastungswochenende im barrierefreien Reka-Feriendorf

00:06:07: in Hasliberg, das dank Ihren Spenden an die Stiftung Denk an mich möglich ist,

00:06:10: gibt es auf denkanmich.ch.