Ein Leben an der Seite eines Bruders mit Behinderungen

00:00:01: [Signet] Stiftung Denk an mich.

00:00:04: Die Solidaritätsstiftung von SRF, die Ferien- und Freizeitaktivitäten für

00:00:09: Menschen mit Behinderungen unterstützt.

00:00:13: Vor einer Woche, letzten Samstag, haben wir Fabrice vorgestellt.

00:00:17: Er ist 17 Jahre alt und seine grosse Leidenschaft sind Züge und vor allem der

00:00:22: Fussball.

00:00:23: Er ist ein grosser YB-Fan.

00:00:25: Fabrice lebt mit Epilepsie und ADHS und hat eine seltene Erbkrankheit.

00:00:31: Das heisst, er braucht viel Betreuung in seinem Alltag. Und vor allem in seiner Freizeit

00:00:34: wird klar, wie wenige inklusive Angebote es für Jugendliche mit Behinderungen

00:00:40: gibt.

00:00:41: Unterstützung bekommt er von seinen Eltern, vor allem aber auch von seiner

00:00:44: Schwester, Alena.

00:00:46: Sie verbringt viel Zeit mit ihrem Bruder und engagiert sich, wo sie kann, damit

00:00:50: Fabrice in seiner Freizeit ausleben kann, was er möchte.

00:00:54: [Moderatorin SRF 1] Pascale Volke hat Alena getroffen und will wissen, was ihre Rolle im Alltag mit

00:00:59: Fabrice für sie bedeutet.

00:01:01: Alena ist 19, besucht das Gymnasium und will Lehrerin werden.

00:01:05: Fabrice, der sei voller Energie und Lebensfreude, die anstecke.

00:01:10: «Er ist ein sehr fröhlicher Mensch», sagt Alena.

00:01:12: «Er macht gerne Dinge, ist sportlich aktiv, ist gerne draussen.

00:01:18: Er sieht in allem meistens das Positive.»

00:01:20: Die beiden haben eine besondere Verbindung.

00:01:23: «Wir haben eine spezielle Verbindung, und deswegen muss man immer zusammen sein.

00:01:29: «Wir unterstützen und helfen einander.»

00:01:33: Zwei unterschiedliche Alltäge, die aufeinandertreffen.

00:01:36: Fabrice braucht wegen seiner Epilepsie fast immer jemanden an seiner Seite.

00:01:40: Seine Geschwister aus der Schule wollen ihn nicht um die Ecke, um spontan

00:01:44: abzumachen.

00:01:45: Darum ist es Alena in der Freizeit enorm wichtig, ihren Bruder so oft wie

00:01:50: möglich mitzunehmen.

00:01:51: «Ich versuche, es beides zu verbinden.

00:01:54: «Ich gehe sehr oft an Konzerte und mag Musik.

00:01:57: «Ich versuche, ihn so oft wie möglich mitzunehmen, wenn es möglich ist und nicht

00:02:01: zu spät.

00:02:02: Das ist vielleicht ein Punkt, dass wir viel zusammen machen.»

00:02:07: Fabrice war als kleiner Junge bei Epilepsie-AV zweimal in Lebensgefahr.

00:02:12: Bange-Momente für die ganze Familie und will Alena bis heute noch beschäftigen.

00:02:16: «Ich habe es damals noch nicht ganz wahrgenommen, weil ich selber noch zehn, elf

00:02:22: Jahre alt war, vor allem bei der letzten.

00:02:25: Es war eigentlich immer ziemlich schlimm für mich.

00:02:28: Ich wusste ja, was er hatte.

00:02:30: Trotzdem war er im Spital.

00:02:31: Einmal hatte er keinen Sauerstoff mehr, die Ohren waren blau.

00:02:36: Das ist ein Bild, das nicht mehr aus dem Kopf geht.

00:02:39: Es ist vielleicht nicht etwas, das mich die ganze Zeit begleitet.

00:02:41: Manchmal denke ich, dass es gar nicht war.

00:02:44: Ja, es war ziemlich schwierig.

00:02:47: Irgendwie gab es mir auch Kraft.

00:02:49: Es gab immer einen Ausweg.

00:02:51: Wir hofften immer, dass es besser wird.

00:02:54: Zum Glück wurde es besser.»

00:02:56: Seit ein paar Jahren ist Fabrice anfallsfrei.

00:02:59: Alena verarbeitet ihre Erlebnisse vor allem mit der Musik.

00:03:02: «Musik gibt einem sehr viel.

00:03:05: Sei es durch die Melodie oder die Lyrics oder wie auch immer.

00:03:08: Man bekommt das Gefühl, dass jemand das Gleiche fühlt wie ich, vielleicht nicht

00:03:12: in der gleichen Situation.

00:03:14: Aber mir gibt Musik sehr viel Kraft und Sicherheit.

00:03:17: Das ist das, was uns auch in schwierigen Situationen, nicht nur bei Anfällen,

00:03:23: aber allgemein im Leben sehr viel Kraft gibt und mich auch wieder aufmuntert.»

00:03:28: Und sie schrieb für Fabrice einen Song.

00:03:49: «Es war sein letzter Anfall, als er fast gestorben wäre.

00:03:52: Es geht um die Erfahrungen, die ich damit gemacht habe, was ich erlebt habe.

00:03:58: Der Fabrice geniesst die Zeit mit den Leuten, die er liebt.

00:04:02: Man weiss nie, wann es endet.»

00:04:05: Was bedeutet das aber, von klein auf Verantwortung zu tragen für sein

00:04:09: Geschwisterteil, das mit Behinderungen lebt?

00:04:12: «Ich schätze es, weil ich weiss, dass meine Eltern mir vertrauen.

00:04:15: Sie wissen, dass ich in Notfallsituationen weiss, wie ich handeln soll.

00:04:20: Mir macht es noch Spass.

00:04:22: Als ich klein war, habe ich immer auf ihn aufgepasst und viel zum Leben

00:04:26: gelernt.

00:04:26: Ich mache auch mit Epi-Swiss Lager.

00:04:28: Ich kam nur dank ihm dazu.

00:04:31: Ich kann meinen Job umwandeln, den ich wirklich mag.

00:04:35: Ein Lager für Jugendliche mit Epilepsie.»

00:04:38: Mehrmals im Jahr engagiert sich Alena mit Herzblut als Betreuerin.

00:04:43: Mit dabei auch ihr Bruder Fabrice.

00:04:44: In diesen Lagern hat jede Betreuungsperson ein Kind.

00:04:48: Also ein Jugendliches, das sie betreut.

00:04:52: «Fabrice sagte mir von Anfang an, dass ich nicht seine Betreuerin werden sollte.

00:04:56: Aber im Endeffekt bin ich immer die Person, auf die er zurückkommt, wenn da ein Problem

00:05:00: ist.

00:05:01: Er geht nicht unbedingt zu seiner Betreuungsperson, sondern meistens zu mir.»

00:05:05: Fabrice sagt: «Am Anfang des Lagers ist es schwierig.

00:05:07: Es ist nicht cool, dass die Schwester mehr zu sagen hat als ich.»

00:05:12: Aber die Beziehung ändert sich nicht sehr fest dazwischen.

00:05:16: «Fabrice ist froh, dass ich beschäftigt bin mit anderen», sagt Alena.

00:05:18: Die beiden sind ein eingespieltes Team.

00:05:21: Für Alena gibt es immer noch viel zu wenig Freizeit- und Sportangebote für

00:05:25: junge Menschen mit Behinderungen.

00:05:27: «Ich finde es schade.

00:05:28: Man hört immer wieder, dass Leute mit einer Beeinträchtigung nicht aufgenommen

00:05:33: werden.

00:05:34: Aus dem Grund, dass sie es vielleicht weniger gut können oder mehr Leute

00:05:38: brauchen, die auf sie aufpassen.

00:05:39: Ich finde, es sollte für alle zugänglich sein.

00:05:42: Jeder soll machen, was er will.»

00:05:44: Für Fabrice wünscht sich Alena v.a. eines.

00:05:47: Dass er viele tolle Leute im Leben kennenlernt, die ihn so nehmen, wie er ist.

00:05:52: Und dass er seine Träume ausleben kann, den Job machen kann, den er will und

00:05:57: auch gerne macht.

00:05:58: Und dass er weiterkommt und Leute hat, denen er vertrauen kann und denen ich

00:06:03: helfen muss.

00:06:33: [Signet] Stiftung Denk an mich: Ferien und Freizeit für Menschen mit Behinderungen.