Janiks steiniger Weg zum barrierefreien Wandern

00:00:02: Stiftung denke an mich.

00:00:03: Solidaritätsstiftung von SRF, die Ferien- und Freizeitaktivitäten für Menschen mit Behinderungen unterstützt.

00:00:12: Außer in der Natur!

00:00:15: Den Vögel zu lassen?

00:00:16: Der Wind auf den Hut gespüren oder auch sich im Wasser ganz schwerenlos fühlen?

00:00:22: Das gefällt Klappfilmen – und ganz speziell einem sechzehnjährigen Janik.

00:00:27: Janik lebt seit Geburt mit Behinderungen, nämlich mit einer Seebehinderung und mit komplexen Mehrfachbehindern.

00:00:35: Seine Mutter Telspeth erzählt was das für ihre Alltag bedeutet und wie sie immer wieder versucht ihrem Sohn besondere Erlebnisse voraus in der Natur zu ermöglichen.

00:00:45: im Beitrag von Angela Wagner.

00:00:54: Ihren jüngsten Sohn, von insgesamt vier Kindern.

00:00:57: Der sechzeijährige Janik ist im Rollstuhl und rund um die Tour auf Betreuung angewiesen.

00:01:03: In der Regel ist es so, dass wir am Morgen am Viertel vor sechs in den Wecker halten und dann den Janik bereit machen, vom Bett her aufnehmen und pflegen.

00:01:15: Mängis gibt's schon zum Frühstück das Lieblingsessen des Janiks.

00:01:19: Am liebsten hat ein Süsser dort verstockt und rüber bliebt berührt.

00:01:23: Das gebe ich mit dem Löffel.

00:01:26: Und Getränke geben wir mit den Spritzen.

00:01:30: Zum Errühre, weil er selber nicht zugetut.

00:01:34: Nachmittags geht es mit dem Auto los Richtung Schule.

00:01:37: Sie ist jetzt vierter Klasse und heisst unter anderem Logopädie-Stunden oder sie gehen Ritten oder Schwimmen.

00:01:44: Das macht Janik besonders gerne.

00:01:47: Janik tut sehr gerne Pade.

00:01:49: Vor allem wenn das Wasser warm ist.

00:01:51: Ich halte das Wasser nicht so gerne.

00:01:54: Die Schwerelosigkeit hat er sehr gerne.

00:01:57: Da merkt man auch, dass er im Wasser

00:01:59: in den Strahlt ist.

00:02:00: Darum geht seine Mutter am Wochenende häufig mit ihm ins Thermalbad.

00:02:04: Das habe Janik etwas gefällt, merkte Elsbett voraus am Ausdruck seiner Emotionen.

00:02:10: Er kann lachen und brüllen.

00:02:13: Dann brühlt es vielleicht eine halbe Stunde, wenn er wirklich traurig ist.

00:02:16: Dann können wir die grosse Krokodilz trainen, was sehr selten ist.

00:02:20: Und er kann giggeln.

00:02:24: Er kann auch zeigen, wenn er Schmerzen hat wie eine Brille.

00:02:29: Dass mit der Entwicklung von ihrem Sohn etwas nicht ganz stimmt, merkte Ellsberg, wo Janik etwa fünf Wochen alt war.

00:02:36: Er

00:02:37: schlief mich fünf Wochen durch und dachte, dass Baby mit fünf Wochen nicht durchschlafen würde.

00:02:44: Ich stilte dann und habe gemerkt, als er einen epileptischen Anfall machte.

00:02:49: Ich war nicht sicher, weil ich das ja nicht kannte.

00:02:54: Ja, ich habe den Kinderarzt hier gelühtet.

00:02:57: Dann sind wir im Spital und dann ist es losgegangen mit all diesen Abklärungen und Untersuchung und alles.

00:03:04: Bei dem Untersuch im Verlauf des Jahres hat man festgestellt, dass das Tiermassenrückläufig ist.

00:03:10: Eine eindeutige Diagnose kennt Janik bis heute.

00:03:13: Man geht von einer sehr seltenen Krankheit aus.

00:03:17: Die epileptischen Anfälle haben im Verlauf der Zeit und mit den Medikamenten zwar abgenommen, gehören aber noch immer zum Autag von Janik.

00:03:25: Ein epileptischer Anfall ist vielleicht vor fünf Minuten gegangen und dann nach fünfzehn Minuten schon der Nächste wiederkommen.

00:03:33: Und jetzt hat er es vielleicht zwischen fünf und zehn in die vierundzwanzig Stunden.

00:03:41: Früher war das vielleicht zwanzig in den vierund zwanziger Stunden.

00:03:46: Tier- und Umtourpflege kosten Telsbett viel Kraft.

00:03:49: Ihren Partnern und den älteren Brüdern von Janik, die noch zu Hause wohnt, unterstützen sie in Betreuung.

00:03:56: Entlastung zum Durchschnaufen gibt auch eine Pflegeassistenz und manchmal geht er auch in ein Entlastungsheim mit Ferien.

00:04:04: Apropos Ferien – diese für Telsbet besonders kostbar, ganz speziell auch die zusammen mit Janik!

00:04:11: Im Sommer gehen sie häufig zwei Wochen an das Meer.

00:04:14: Wir haben ein Sozko im Wettchen.

00:04:16: Und dann gehen wir aufs Wasser raus, vielleicht auch zweimal am Tag und das geniesst ihr zu rauschen von den Wellen, die Möwen.

00:04:26: In der Ferie genießen Telsbeth und Janik neben mir auch, dass sie keinen Zeitdruck haben und nicht an eine feste Tagesstruktur bunden sein.

00:04:34: Wir können aufstehen, wenn wir wollen.

00:04:36: Wir können so lange essen und trinken, wie man will.

00:04:39: Ich kann mir Zeit nehmen für ihn.

00:04:41: Er kann schlucken, wann er will und nicht weil er jetzt muss schlucken.

00:04:46: Wir könnten zusammen einfach nur die Seele baumeln lassen ohne grosse Gedanken im Kopf zu haben.

00:04:55: Das ist wunderbar, wenn man den Tag in den Tag leben kann, ohne irgendetwas zu müssen.

00:05:03: Janik liebt die Natur und das Dussen sein.

00:05:06: Der Weg daher ist aber häufig aufwendig und energierobend, gerade auch für die Menschen um ihn herum, die ihn rund um die Uhr betreuen – wie eben seine Mutter Telspeth.

00:05:17: Trotz der Herausforderungen, Telsbeth ist dankbar.

00:05:21: Kinder sind das grösste Geschenk, den ich gekommen

00:05:26: habe.

00:05:26: Telsspeth, Mutter unter anderem des sechzehrigen Janiks der mit einer komplexen Mehrfachbehinderung auf die Welt kam, im Beitrag von Angela Wagner.

00:05:36: Weil es voraus war, ihr und ihrem Sohn so gut zu tun hat Elzbett angefangen mit Weitwandern und Pilgern, wie das mit Janik im Rollstuhl geht und was es ihnen gibt – auch wenn's immer wieder anspruchsvoll ist – am nächsten Samstag an dieser Stelle.

00:05:52: Und mehr über Janik und seine Mutter und zur Freizeitangebot für Menschen im Rollsstuhl auf der Webseite von Denk an mich!

00:05:59: Stiftik Denkanmich unterstützt Ferien- und Freizitaktivitäten von Menschen mit Behinderungen.

00:06:06: Mehr Informationen auf denkanmichi.ch.