«Wir sind ständig dran»

Shownotes

Gabriel lebt mit dem selten CHARGE-Syndrom, ist gehörlos und autistisch. Er nimmt die Welt anders wahr und sieht keine Gefahren. Er braucht 1-zu-1-Betreuung, was für seine Eltern eine grosse Last ist. Wie werden ihnen Pausen ermöglicht?

Mehr dazu erfährst du auf https://denkanmich.ch/journal/gabriel

Transkript anzeigen

00:00:00: [Signet] Stiftung Denk an mich.

00:00:02: Die Solidaritätsstiftung von SRF, die Ferien- und Freizeitaktivitäten für

00:00:08: Menschen mit Behinderungen unterstützt.

00:00:11: Samstag ist für viele ein Familientag.

00:00:14: Darum ist der SRF 1-Familienvormittag auch am Samstag und nicht z.B. am

00:00:19: Dienstag.

00:00:20: Endlich richtig Zeit haben füreinander.

00:00:22: Das gilt auch für die besondere Familie aus der Region Bern, die wir jetzt

00:00:27: kennenlernen.

00:00:27: Lorenz und Yvonne haben zwei Kinder.

00:00:31: Eines davon, Gabriel, lebt mit Autismus.

00:00:34: Welche beträchtlichen Auswirkungen hat das auf das Familienleben im Beitrag von

00:00:39: Yves Kilchör.

00:00:40: Bei Gabriels Familie ist früh Tagwache.

00:00:43: Das erzählt Vater Lorenz.

00:00:45: Gabriel hat nämlich einen klaren Rhythmus.

00:00:48: Und zwar jeden Tag, von Montag bis Sonntag.

00:00:51: Er ist ein Frühaufsteher.

00:00:53: Er steht zwischen 5 und 6 Uhr auf.

00:00:56: Dann hört ihn Vater Lorenz singen.

00:01:00: [Vater Lorenz] Dann wissen wir, dass er wach ist.

00:01:02: Er ist im Zimmer.

00:01:03: Dann geht die Tür auf.

00:01:06: Dann ist er plötzlich bei uns.

00:01:08: Dann ist die Tür auf.

00:01:11: Ab dann braucht Gabriel jemanden, der mit ihm zusammen ist.

00:01:16: Gabriel lebt mit dem CHARGE-Syndrom und Autismus.

00:01:20: Er hört nichts.

00:01:22: Er kommuniziert über Gebärdensprache.

00:01:24: Gabriel kann laufen und springen.

00:01:27: Er ist gerne aktiv.

00:01:29: [SRF-Redaktor Yves Kilchör] Der Alltag mit Gabriel hat für Lorenz auch viel Spannendes.

00:01:33: Gabriel fallen Dinge auf, die andere nicht bemerken würden.

00:01:38: Z.B. wenn sie an einem Abend zusammen unterwegs sind und es eine Lampe hat, die

00:01:43: kaputt ist.

00:01:45: Dann sieht Gabriel das und zeigt es.

00:01:48: Denn Licht fasziniert Gabriel ganz allgemein.

00:01:52: [Vater Gabriel] Wir haben eine Taschenlampe.

00:01:54: Die gehört in das Gepäck, wenn wir weggehen.

00:01:56: Er schaltet abends das Licht ab.

00:01:59: Das ist manchmal nervig für uns.

00:02:02: Er schaltet das Licht ab, leuchtet umher und schaut, was die Schatten machen.

00:02:07: Bewegung ist für Gabriel ganz allgemein wichtig.

00:02:11: Einerseits, weil er manchmal seine Aggressionen abbauen muss.

00:02:15: Aber auch, weil wir so als Familie schöne Momente erleben können.

00:02:19: Er schwimmt so gerne.

00:02:21: Im Wasser tauchen ist einer der schönsten Momente.

00:02:24: Er hat seine Tauchenbrille und wir zwei tauchen zusammen.

00:02:27: Oder wir drei, die Jungs.

00:02:30: Die Jungs, also Gabriel, sein Bruder und Vater Lorenz.

00:02:32: [Vater Gabriel] Mit seinem Bruder hat Gabriel eine wunderbare Beziehung.

00:02:36: Es ist wie eine Symbiose.

00:02:39: Sie spielen zusammen am Computer, fahren Trottinette oder Velo.

00:02:43: Bei alldem muss immer jemand bei Gabriel sein.

00:02:46: Sonst könnte es gefährlich werden.

00:02:49: Er sieht keine Gefahren.

00:02:50: Für ihn ist alles dasselbe.

00:02:53: Er macht einfach Dinge.

00:02:55: Er sieht Hunde und so nicht.

00:02:57: Da muss jemand sein, der ihn kennt und ihn betreuen kann.

00:03:01: Dann kommt er schnell in Stress, wenn etwas nicht so abläuft, wie er es sich gewohnt ist.

00:03:05: Dann kommt eine Aggression in ihm hoch.

00:03:07: Dann muss man reagieren.

00:03:09: Das ist für uns die Herausforderung, dass er immer jemanden braucht.

00:03:14: Sonst macht er irgendwo einen Blödsinn.

00:03:15: Er ist noch im pubertären Alter.

00:03:18: Das kommt noch dazu.

00:03:20: Dann braucht es jemanden, der zu ihm schaut.

00:03:22: Es müssen aber immer dieselben Personen sein, die zu Gabriel schauen.

00:03:27: Für ihn ist das wichtig, denn mit fremden Personen ist er zurückhaltend.

00:03:32: [Vater Gabriel] Zu diesem Umfeld gehören auch zwei Personen der Stiftung Kifa.

00:03:37: Die Kinderspitex unterstützt Eltern, die ein Kind mit Behinderungen haben.

00:03:42: Die zwei Personen verstehen Gabriel und wissen, wie er tickt.

00:03:47: Sie kommen jeden Mittwoch vorbei und betreuen Gabriel für ein paar Stunden.

00:03:52: Sie übernehmen auch die Körperpflege.

00:03:55: Sie gehen mit ihm in den Wald oder sind sonst unterwegs.

00:03:58: Ein Moment, in dem sie als Familie Entlastung erfahren, sagt Gabriels

00:04:04: Vater.

00:04:05: [Vater Gabriel] Man muss nicht gerade in die Ferien gehen.

00:04:07: Wir können einfach mal 1-2 Stunden einkaufen und auf das konzentrieren.

00:04:13: Im Laden sein, etwas ansehen.

00:04:15: Man muss nicht immer schauen, wo Gabriel ist.

00:04:17: Wenn du ihn mitnimmst, musst du ständig schauen, ob er etwas in den Fingern hat.

00:04:23: Das ist die Entlastung, die wir haben.

00:04:25: Wir können sagen, dass wir diese Zeit für uns abschalten können.

00:04:31: Es sei unglaublich wichtig, auch wenn sie eine Familie seien, in der sie sich

00:04:35: unterstützen und auch wenn sie ein gutes Umfeld haben.

00:04:40: [SRF-Moderator] Der Beitrag von Yves Kilchör.

00:04:41: So Verschnaufpausen, wie im Beitrag angesprochen, entlastet Gabriels

00:04:46: Familie spürbar.

00:04:48: Erst gerade durfte Gabriel für ein paar Tage in ein Kinderhospiz in die Ferien.

00:04:53: Das bedeutet in seinem Fall aber mehr als nur Koffer packen und losfahren.

00:04:58: Was es alles braucht für solche Ferien, die die Stiftung Denk an mich

00:05:01: unterstützt, erfahren wir nächsten Samstag.

00:05:05: Weitere Informationen, wie immer, auch auf den Internetseiten von der Stiftung Denk an

00:05:09: mich.

Neuer Kommentar

Dein Name oder Pseudonym (wird öffentlich angezeigt)
Mindestens 10 Zeichen
Durch das Abschicken des Formulars stimmst du zu, dass der Wert unter "Name oder Pseudonym" gespeichert wird und öffentlich angezeigt werden kann. Wir speichern keine IP-Adressen oder andere personenbezogene Daten. Die Nutzung deines echten Namens ist freiwillig.