«Wir sind ständig dran»
Shownotes
Gabriel lebt mit dem selten CHARGE-Syndrom, ist gehörlos und autistisch. Er nimmt die Welt anders wahr und sieht keine Gefahren. Er braucht 1-zu-1-Betreuung, was für seine Eltern eine grosse Last ist. Wie werden ihnen Pausen ermöglicht?
Mehr dazu erfährst du auf https://denkanmich.ch/journal/gabriel
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00:00:00: [Signet] Stiftung Denk an mich.
00:00:02: Die Solidaritätsstiftung von SRF, die Ferien- und Freizeitaktivitäten für
00:00:08: Menschen mit Behinderungen unterstützt.
00:00:11: Samstag ist für viele ein Familientag.
00:00:14: Darum ist der SRF 1-Familienvormittag auch am Samstag und nicht z.B. am
00:00:19: Dienstag.
00:00:20: Endlich richtig Zeit haben füreinander.
00:00:22: Das gilt auch für die besondere Familie aus der Region Bern, die wir jetzt
00:00:27: kennenlernen.
00:00:27: Lorenz und Yvonne haben zwei Kinder.
00:00:31: Eines davon, Gabriel, lebt mit Autismus.
00:00:34: Welche beträchtlichen Auswirkungen hat das auf das Familienleben im Beitrag von
00:00:39: Yves Kilchör.
00:00:40: Bei Gabriels Familie ist früh Tagwache.
00:00:43: Das erzählt Vater Lorenz.
00:00:45: Gabriel hat nämlich einen klaren Rhythmus.
00:00:48: Und zwar jeden Tag, von Montag bis Sonntag.
00:00:51: Er ist ein Frühaufsteher.
00:00:53: Er steht zwischen 5 und 6 Uhr auf.
00:00:56: Dann hört ihn Vater Lorenz singen.
00:01:00: [Vater Lorenz] Dann wissen wir, dass er wach ist.
00:01:02: Er ist im Zimmer.
00:01:03: Dann geht die Tür auf.
00:01:06: Dann ist er plötzlich bei uns.
00:01:08: Dann ist die Tür auf.
00:01:11: Ab dann braucht Gabriel jemanden, der mit ihm zusammen ist.
00:01:16: Gabriel lebt mit dem CHARGE-Syndrom und Autismus.
00:01:20: Er hört nichts.
00:01:22: Er kommuniziert über Gebärdensprache.
00:01:24: Gabriel kann laufen und springen.
00:01:27: Er ist gerne aktiv.
00:01:29: [SRF-Redaktor Yves Kilchör] Der Alltag mit Gabriel hat für Lorenz auch viel Spannendes.
00:01:33: Gabriel fallen Dinge auf, die andere nicht bemerken würden.
00:01:38: Z.B. wenn sie an einem Abend zusammen unterwegs sind und es eine Lampe hat, die
00:01:43: kaputt ist.
00:01:45: Dann sieht Gabriel das und zeigt es.
00:01:48: Denn Licht fasziniert Gabriel ganz allgemein.
00:01:52: [Vater Gabriel] Wir haben eine Taschenlampe.
00:01:54: Die gehört in das Gepäck, wenn wir weggehen.
00:01:56: Er schaltet abends das Licht ab.
00:01:59: Das ist manchmal nervig für uns.
00:02:02: Er schaltet das Licht ab, leuchtet umher und schaut, was die Schatten machen.
00:02:07: Bewegung ist für Gabriel ganz allgemein wichtig.
00:02:11: Einerseits, weil er manchmal seine Aggressionen abbauen muss.
00:02:15: Aber auch, weil wir so als Familie schöne Momente erleben können.
00:02:19: Er schwimmt so gerne.
00:02:21: Im Wasser tauchen ist einer der schönsten Momente.
00:02:24: Er hat seine Tauchenbrille und wir zwei tauchen zusammen.
00:02:27: Oder wir drei, die Jungs.
00:02:30: Die Jungs, also Gabriel, sein Bruder und Vater Lorenz.
00:02:32: [Vater Gabriel] Mit seinem Bruder hat Gabriel eine wunderbare Beziehung.
00:02:36: Es ist wie eine Symbiose.
00:02:39: Sie spielen zusammen am Computer, fahren Trottinette oder Velo.
00:02:43: Bei alldem muss immer jemand bei Gabriel sein.
00:02:46: Sonst könnte es gefährlich werden.
00:02:49: Er sieht keine Gefahren.
00:02:50: Für ihn ist alles dasselbe.
00:02:53: Er macht einfach Dinge.
00:02:55: Er sieht Hunde und so nicht.
00:02:57: Da muss jemand sein, der ihn kennt und ihn betreuen kann.
00:03:01: Dann kommt er schnell in Stress, wenn etwas nicht so abläuft, wie er es sich gewohnt ist.
00:03:05: Dann kommt eine Aggression in ihm hoch.
00:03:07: Dann muss man reagieren.
00:03:09: Das ist für uns die Herausforderung, dass er immer jemanden braucht.
00:03:14: Sonst macht er irgendwo einen Blödsinn.
00:03:15: Er ist noch im pubertären Alter.
00:03:18: Das kommt noch dazu.
00:03:20: Dann braucht es jemanden, der zu ihm schaut.
00:03:22: Es müssen aber immer dieselben Personen sein, die zu Gabriel schauen.
00:03:27: Für ihn ist das wichtig, denn mit fremden Personen ist er zurückhaltend.
00:03:32: [Vater Gabriel] Zu diesem Umfeld gehören auch zwei Personen der Stiftung Kifa.
00:03:37: Die Kinderspitex unterstützt Eltern, die ein Kind mit Behinderungen haben.
00:03:42: Die zwei Personen verstehen Gabriel und wissen, wie er tickt.
00:03:47: Sie kommen jeden Mittwoch vorbei und betreuen Gabriel für ein paar Stunden.
00:03:52: Sie übernehmen auch die Körperpflege.
00:03:55: Sie gehen mit ihm in den Wald oder sind sonst unterwegs.
00:03:58: Ein Moment, in dem sie als Familie Entlastung erfahren, sagt Gabriels
00:04:04: Vater.
00:04:05: [Vater Gabriel] Man muss nicht gerade in die Ferien gehen.
00:04:07: Wir können einfach mal 1-2 Stunden einkaufen und auf das konzentrieren.
00:04:13: Im Laden sein, etwas ansehen.
00:04:15: Man muss nicht immer schauen, wo Gabriel ist.
00:04:17: Wenn du ihn mitnimmst, musst du ständig schauen, ob er etwas in den Fingern hat.
00:04:23: Das ist die Entlastung, die wir haben.
00:04:25: Wir können sagen, dass wir diese Zeit für uns abschalten können.
00:04:31: Es sei unglaublich wichtig, auch wenn sie eine Familie seien, in der sie sich
00:04:35: unterstützen und auch wenn sie ein gutes Umfeld haben.
00:04:40: [SRF-Moderator] Der Beitrag von Yves Kilchör.
00:04:41: So Verschnaufpausen, wie im Beitrag angesprochen, entlastet Gabriels
00:04:46: Familie spürbar.
00:04:48: Erst gerade durfte Gabriel für ein paar Tage in ein Kinderhospiz in die Ferien.
00:04:53: Das bedeutet in seinem Fall aber mehr als nur Koffer packen und losfahren.
00:04:58: Was es alles braucht für solche Ferien, die die Stiftung Denk an mich
00:05:01: unterstützt, erfahren wir nächsten Samstag.
00:05:05: Weitere Informationen, wie immer, auch auf den Internetseiten von der Stiftung Denk an
00:05:09: mich.
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